विश्वकै दुर्लभ रोगबाट ग्रसित ९ महिने बालकको उपचारका लागि सहयोग जुट्दै

विश्वकै दुर्लभ रोगबाट ग्रसित नौ महिने बालक मोहम्मद उस्मान अलीको उपचारमा सहयोग जुट्न थालेको छ । ‘स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए)’ बाट ग्रसित बालकको उपचारका लागि विभिन्न क्षेत्रबाट सहयोग जुट्न थालेको हो । निकै महङ्गो उपचार लाग्ने भएकाले पीडित परिवारले आर्थिक सहयोगको याचना गरेका छन् ।

यसैक्रममा लायन्स क्लब अफ शुक्लागण्डकी टाउनले बालकको उपचारका लागि रु ५० हजार हस्तान्तरण गरेको छ । दुःख अप्ठ्यारोमा सहयोग गर्नु मानवीय धर्म रहेकाले क्लबबाट उक्त रकम सहयोग गरिएको क्लबका अध्यक्ष विष्णुबहादुर रानाले जानकारी दिए । यसैगरी शुक्लागण्डकी–५ स्थित नेपाल मुस्लिम इज्तेमा आमा समूहले बालकको उपचारका लागि रु ४५ हजार सहयोग गरेको छ ।

ती बालकमा जन्मिएको तीन महिनामै एसएमए रोगको लक्षण देखिएको परिवारले जनाएको छ । उस्मानका परिवारले उनलाई तीन महिनादेखिनै पोखराका विभिन्न अस्पतालमा उपचार गराएर परीक्षण गर्दा रोग पत्ता नलागेपछि आठ महिनाको उमेरमा कान्ति बाल अस्पताल लगेका थिए । उक्त अस्पतालमा उस्मानको उपचार बाल रोग विशेषज्ञ डा बिना प्रजापतीको निरीक्षणमा भएको थियो ।

झण्डै २५/३० परीक्षणपछि बिरामीको रगत परीक्षणका लागि भारतस्थित लालपाथ पठाउँदा उस्मानलाई ‘स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी’ रोग लागेको पत्ता लागेको हो । नोवार्टिस जिन थेरापिजले उत्पादन गर्ने उक्त औषधि प्रयोग गर्न सके बिरामीको ज्यान बचाउन सकिने सल्लाह डा मानन्धरले दिएका छन् ।

तर उक्त औषधि अन्य औषधि जस्तो सस्तो भने छैन । जोल्जेन्स्मा संसारकै महङ्गो औषधि हो । जोल्जेन्स्मा नामक औषधिलाई नेपाली रु २५ करोड भन्दा बढी पर्ने जनाइएको छ । यो रोग नेपालमा कमै मात्र पुष्टि हुने गरेको छ । उस्मानभन्दा पहिला यस प्रकारको रोग नेपालमा भैरहवाकी २२ महिने सियोना श्रेष्ठमा देखिएको थियो । हाल उनको दुबईमा उपचार भइरहेको छ ।

मुस्लिम युवाको अभियान
उस्मानलाई बचाउनका लागि दमौलीका मुस्लिम युवाहरुले पनि सहयोग सङ्कलन अभियान सुरु गरेका छन् । यो रोगको उपचारका लागि ठूलो धनराशि आवश्यक पर्ने र परिवारको आर्थिक क्षमताले नभ्याउने भएपछि सहयोग सङ्कलन अभियान सुरु गरिएको मोहम्मद गफ्फार (सुदीप) ले जानकारी दिए । यसैक्रममा व्यास नगरपालिका–४ स्थित नुरी हन्फी जामे मस्जिदबाट रु २५ हजार १५० सङ्कलन भएको छ । “दमौलीका विभिन्न व्यक्ति तथा सङ्घसंस्थामार्फत् पनि सहयोग जुट्न सुरु भएको छ,” उनले भने, “सबैको सहयोग भए बालकलाई बचाउन सकिन्छ ।”